世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎” 全球要闻
摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后,是血友病患者的常态。
【资料图】
2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”。专家呼吁,提高全社会对血友病的关注和支持,科学防治出血,优化防治策略,提高规范诊疗能力和照护管理水平,促进人人享有治疗的机会。
呵护容易出血的人群
血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,也是严重危害健康的出生缺陷疾病,是罕见病中的一种。因此,血友病患者也被称为“玻璃人”。根据中国罕见病联盟数据显示,我国血友病患病率为十万分之二点七三。
据专家介绍,血友病并不是一种致命的疾病,主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死,进而引发关节畸形、肌肉萎缩,甚至肢体残疾。
针对血友病等出生缺陷疾病防治,国家卫生健康委妇幼健康司有关负责人表示,要依托婚前孕前保健机构、产前筛查诊断机构、血友病定点诊疗机构及各级妇幼保健机构,针对新婚、备孕、孕妇等目标人群,广泛开展宣传教育,优化防治服务,引导公众提升健康素养,主动接受服务,有效预防出生缺陷。
预防治疗是儿童血友病的首选治疗方法
今年3月,国家卫生健康委发布血友病防治健康教育核心信息显示,血友病与生俱来、伴随终生,目前尚无成熟的根治方法,治疗上以凝血因子替代疗法为主,预防损伤后出血尤其是颅内出血极为重要。
专家介绍,血友病患者常自幼年发病,不一定有明确的家族史,关节肿痛是其常见表现之一,容易因认识不足被误诊。儿童特别是男性儿童反复出现不明原因的关节肿痛及活动障碍,尤其是活动后发作,要高度重视,及时就医,避免漏诊和误诊。
如何更好地开展儿童血友病预防治疗?首都医科大学附属北京儿童医院血液二科主任吴润晖介绍,儿童期是血友病治疗的黄金时期。患儿应尽早、充足、长期地进行预防治疗。预防治疗是目前普及于血友病患儿,特别是中度、重度患病群体中的针对性治疗。预防治疗又称规律性替代治疗,是出血前有规律地替代治疗,即定期输注凝血因子制剂来达到维持凝血因子含量在一个相对安全的水平,以预防出血和关节损伤、降低致残率。
各方协力推进血友病诊疗水平提升
通过检测标准的统一化,推动血友病诊断、治疗与康复等多项服务实现同质化管理,为血友病患者搭建规范、有效、可及的分级诊疗平台……2020年,中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起中国血友病中心建设并制定相关标准。截至2022年9月,中国血友病中心共有235家,登记病例数44830例。
中国罕见病联盟血友病学组主任委员、中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任杨仁池介绍,中国血友病中心分为血友病治疗中心、血友病诊疗中心和血友病综合管理中心,为血友病患者提供综合关爱、日常治疗和疾病教育。
“这些中心能够真正严格地按照制定的统一标准,把血友病诊断和治疗落到实处,惠及更多血友病患者。”杨仁池表示,希望通过这些中心的示范效应,带动国内更多血友病中心去积极申报达到制定的标准,从而真正实现血友病防治的“属地化管理,同质化诊疗”目标。
记者在采访中了解到,国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围,将相关治疗药物纳入国家医保目录,并建立完善全国罕见病诊疗协作网,加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。
与此同时,中华慈善总会、中国妇女发展基金会、中国血友之家等慈善组织积极参与宣传教育、患儿救助等相关工作,合力提高血友病患儿救助保障水平。
标签:
相关文章
世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎” 全球要闻
摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后,是血友病患者的常态...
全球观热点:两晋南北朝历史剧_两晋南北朝历史
1、三国是汉朝末年的一个乱世,相当混乱,所以不是个统一的朝代。2、其实三国真正存在的时间并不长也就几十年的历史吧。3、《三国演义》里面说
每日热文:西媒:拉波尔塔不反对签京多安,巴萨方面准备给球员2+1合同
直播吧4月18日讯根据此前的消息巴萨希望引进京多安,西班牙媒体relevo表示拉波尔塔并不反对,但是不会提供一份稳定的三年合同。拉波尔塔此前并
杨鸣:北京换帅以后特点非常突出 反击、三分、团队篮球打到极致
杨鸣:北京换帅以后特点非常突出反击、三分、团队篮球打到极致,杨鸣,辽宁,cba,北京市,北京换帅,中国篮球,职业生涯
龙星化工:一季度扣非后净利润增40.06% 积极开拓国外市场
证券时报网讯,龙星化工4月18日发布2023年一季度业绩报告。公司实现营业收入11 19亿元,同比增长11 58%。归属
开局秀惊喜《奔跑吧》第十一季本周五开启城市追击战-环球精选
上周五(4月14日)20:20,由安慕希独家冠名播出的浙江卫视《奔跑吧》第十一季播出了先导片精彩抢先看。节目中,兄弟团成员与嘉宾们集结在天府
环球今亮点!无人驾驶前最后一款车?刘慈欣参与打造的小鹏G6为何引起欢呼?
4月18日,以“拥抱汽车行业新时代”为主题的2023第二十届上海国际汽车工业展览会(以下简称“2023上海国际车展”)正式拉开帷幕。作为我国...
最资讯丨图南股份:下游需求增长,一季度归母净利同比增长106.69%|环球微头条
图南股份4月18日公告,2023年一季度营收31亿元,同比增长510%;归母净利8350 41万元,同比增长1069%; "><linkrel= "icon "href= "http: www
自营投资拖累业绩 粤开证券发力财富管理转型-环球新消息
21世纪经济报道见习记者易妍君广州报道2022年,市场持续震荡背景下,券商的经营业绩整体承压。不过,分业务条线来看,一些中小券商的经纪业务
兆威机电(003021.SZ)主要股东城聚兆德拟减持不超1%股份
智通财经APP讯兆威机电003021SZ公告公司持股5以上股东共青城聚兆德投资管理合伙企业有限合伙计划以集中竞价交易方式减持本公司股份不超过17130
四大寓言故事是哪四个(中国四大寓言故事是哪四个)
四大寓言故事是:《伊索寓言》、《拉封丹寓言》、《莱辛寓言》、《克雷洛夫寓言》,故事的篇幅都是很短小,但是节奏明快,崇尚真善美流露着
焦点!【一线调研】园区企业名单折射出的发展密码
央视网消息(新闻联播):湖北鄂州的一个经济技术开发区,园区企业名单里有70%的高端装备制造企业都是以武汉命名。鄂州为何能吸引众多武汉企业
捷强装备(300875.SZ)一季度业绩扭亏为盈至428.71万元
格隆汇4月15日丨捷强装备发布2021年第一季度报告,实现营业收入617 98万元,同比增长343 96%;归属于上市公司股东的净利润428 71万元,上年同
全球观速讯丨“粤美乡村-文化新舞台”广东省乡村文化活动年启动
4月17日晚,“粤美乡村-文化新舞台”广东省乡村文化活动年启动仪式在清远市连南瑶族自治县举办。启动仪式上公布了《“粤美乡村-文化新舞台...
泽璟制药:注射用盐酸ZG0895获批临床试验 全球新资讯
泽璟制药4月18日晚间公告,公司近日收到国家药监局核准签发的《药物临床试验批准通知书》,注射用盐酸ZG0895用于治疗晚期实体瘤的临床试验获得
疫情红利过后业绩暴跌 “手套茅”英科医疗欲靠花式营销破局? 焦点日报
淄博烧烤火遍全网,山东省淄博市的一家上市公司近期也频登微博热搜榜。北京商报记者注意到,近期“英科医疗护卫号到站红人节”“英科医疗与...
讯息:南京职工医保门诊报销比例2023年 新规如下
南京职工医保门诊报销比例2023年报销比例如下接下来跟社保网小编一起来看看吧。2023年1月1日起,南京市实施职工医保门诊共济机制,也就是说职
看到书店展架上的书都包着也很郁闷,明明是展示的书为何不打开呢?
【本文来自《每次回国都能发现,书店在以肉眼可见的速度消失》评论区,标题为小编添加】天刚破晓你这看法就太落伍了……书店消失是自己作的...
北京市商务局:推进奥运场馆向社会开放 积极申办国际冰雪赛事|全球快讯
合理利用城市公园、郊野公园、公共绿地等空间资源,增设户外潮流体育运动项目设施。加快乡村民宿与周边景区、亲子教育、休闲农业、健康养生等